Příběhy stomiků
z České republiky

 

Josef - Ilustrační foto z klubu stomiků

Josef (69)

Trvalá kolostomie

„To, čeho jsem se bál, se stalo skutečností. V roce 2008 jsem šel na pravidelnou kontrolu na urologii. Tam jsem dostal odvahu svěřit se lékaři: Mám krev ve stolici!

Pan doktor byl velice vstřícný. I když to nebyl jeho obor, ihned mě vzal a odvedl na chirurgické oddělení, kde jsem podstoupil vyšetření. Měl jsem velké štěstí, že to byla poradna chirurga a proktologa MUDr. Josefa Štefánka. Ten mě vyšetřil a vyřkl ortel. Musel jsem na operaci a počítat s trvalou stomií. Byl to šok a nešlo tomu uvěřit. S manželkou jsme po dlouhé debatě došli k závěru, že bude nejlepší požádat právě pana MUDr. Štefánka, zda by operaci provedl. Po stanovení diagnózy jsem šel za 14 dní na operaci. Výhodou bylo, že nebyl čas na obavy a dlouhodobé stresy. Tímto bych chtěl panu MUDr. Josefu Štefánkovi poděkovat za ochotu, přístup a soucit s pacientem.

Vyrovnat se s nemocí mi pomohla také paní Věra Nováková, stomasestra, která mě naučila ošetřit stomii a jak mam zacházet se stomickými pomůckami. Oběma jsem moc vděčný. Přestože je kolostomie částečný tělesný handicap, má i své humorné stránky. Třeba výměna stomického sáčku stojí za to. Střevo si dělá, co chce a chová se jako neřízená střela.

V ten samý rok na jaře jsme s manželkou četli v časopise Doba seniorů o stomii. V článku bylo napsáno, co to stomie je, jak se s ní žije a hlavně, že existují Kluby stomiků. Tehdy mě ani ve snu nenapadlo, že se mě bude něco takového týkat. Když však tato situace nastala, ihned si manželka vzpomněla a začali jsme po nějakém klubu pátrat. Od té doby jsem členem Klubu stomiků Brno. Na první setkaní, které proběhlo v prosinci 2008 v Brně, se nedá zapomenout. Ačkoli jsem všechny přítomné viděl poprvé, měl jsem pocit, jako bych je znal léta.

Každý stomik má své zkušenosti a rady, jak se nad onemocnění povznést a prožít radosti života naplno. Jedna taková rada zní: Nebojte se problémů, stejně před nimi neutečete. Čím dříve je začnete řešit, tím lépe. Škoda, že to člověk pozná až na vlastní kůži. Pravidelná setkání se stomiky mi velmi pomáhají a pokaždé se na všechny těším. Proto bych chtěl všem, se kterými jsem se setkal a setkávám při pravidelných kontrolách, poděkovat. Moc jste mi pomohli. Všem přeji hodně zdraví.

Velký dík dále patří oddělení onkologie a chirurgie v Havlíčkově Brodě. Také srdečně děkuji celé mojí rodině, která mi pomáhá vše zvládnout.“

 

Bohuslav

Bohuslav (64)

Trvalá kolostomie

Moje první pocity, když jsem se dozvěděl o svém onemocnění, se asi neliší od pocitů lidí se stejnou diagnózou. Šok, bezmoc a všechno ostatní bylo náhle bezvýznamné. V prvních týdnech po operaci jsem měl během rekonvalescence dostatek času přemýšlet o tom, co dál.

Dospěl jsem k přesvědčení, že ať již léčba dopadne jakkoliv, nesmím se jí poddat kvůli sobě a kvůli svým blízkým a přijmout ji jako neměnný fakt a onemocnění brát jako předěl mezi dosavadním životem a jeho další etapou. Dnes jsem osm let po operaci a ne že bych si na stomii zvykl, ale naučil jsem se s ní žít tak, aby co nejméně ovlivňovala můj život. Abych se podělil se svými zkušenostmi, shrnul jsem vše do několika bodů:

  • Pokud to charakter vaší dosavadní práce dovolí, začněte znovu pracovat. Své onemocnění neskrývejte. Já jsem spolupracovníkům vše řekl, byli výborní a nakonec to dopadlo tak, že jsem při odchodu do penze dva roky přesluhoval. Pracoval jsem jako inspektor kontroly čtyři hodiny manuelně a čtyři hodiny v kanceláři.
  • Zaškolení v používání stomických pomůcek berte jako základ a postupně si vypracujte vlastní tak, aby vám co nejlépe vyhovovalo. Do toho patří volba stravy, její načasování a hygiena - zejména večerní.
  • Využívejte další pomůcky. Já například občas iriguji. Jde vlastně o takový klystýr, díky jemuž se vyprázdníte až na dva dny dopředu. Iriguji před návštěvou kulturních podniků, před sportováním apod. Irigace má obrovskou výhodu v tom, že vás tělo nezradí v momentě, kdy se vám to nejméně hodí. Je možné se i koupat někde v rybníku, vývod si zalepíte malým flastrem nebo použijete krytku na stomii, takže nebudíte pozornost. Díky irigaci jsem se mohl zúčastnit v loni v Praze promoce svých dvou dcer. Nevím však, jestli tyto pomůcky hradí pojišťovna, mně je opatřil bratr. (Pozn.: Pojišťovna hradí 75% z ceny irigační soupravy a krytky společnosti Dansac jsou plně hrazeny).
  • Naplňte smysluplně volný čas tak, aby jste neměl/a kdy na své postižení myslet. Já, protože mě baví manuální práce od zedničiny po truhlařinu, jsem svým dcerám pomohl zrekonstruovat byty a svůj byt jsem zrekonstruoval loni před Vánocemi.
  • Důvěřujte svému lékaři a nespoléhejte se na nějaké šarlatány, kterých je dnes více než dost. Pokud vám nepomůže doktor, tak ani nikdo jiný.
 
Miroslav

Miroslav (63)

Trvalá ileostomie

Už ke konci vojenské služby jsem měl problémy s bolestmi břicha, zácpami, ale hlavně průjmy. Na vojně se to prostě neřešilo. Po příchodu do civilu jsem začal navštěvovat lékaře, abych zjistil příčinu. Prodělal jsem spoustu vyšetření, v té době ještě u nás nebylo CT, vše se dělalo prsty do konečníku a rentgenováním s popíjením sádry nebo naléváním sádry spodem. Nic nebylo zjištěno. 

Náhodně jsem se dostal do Nemocnice Milosrdných bratří, kde se mě ujal pan primář Pospíšilík a lékaři Strach a Zelníček. Opět jsem podstoupil známá vyšetření a při opakovaném vyšetření konečníkem, kdy mě různě přetáčeli až do polohy „svázaného v kozelci“, nahmatali všichni tři tito lékaři něco prsty a rozhodli o operaci. Takže ve svých 25 letech jsem podstoupil první operaci, při byla diagnostikována Crohnova choroba na přechodu tenkého a tlustého střeva. Byla mi odebrána poslední klička tenkého střeva a část tlustého. Začal jsem užívat protizánětlivý lék Sulfasalazin. A od té doby jsem byl stálým pacientem v Nemocnici Milosrdných bratří, kdy jsem chodil na pravidelné kontroly.

Několik roků jsem byl jakž takž v pořádku, i když pak opět začaly problémy s průjmy a bolestmi břicha. Po zhruba 11 letech následovala další operace a po dalších 6 letech další. V té době se v nemocnici vystřídalo několik chirurgů a pan primář Pospíšilík už byl v důchodě. Při poslední operaci, kdy mi neodcházely větry a stolice, mi pan doktor, který se mě rozhodl v noci operovat, říkal, že střeva byla posrůstaná, tenká jak pergamen a v jednom místě neprůchodná, že to dvě hodiny od sebe odděloval. Nebyl jsem v pořádku, ale říkal jsem si, že se musí všechno překonat silou vůle a sportem.

V roce 1994 jsem byl opět ve svých milovaných Vysokých Tatrách. Když jsem předtím lezl na Gerlach, nemohl jsem si nevšimnout krásného kužele vystupujícího uprostřed horní části Batizovské doliny, který se nazývá Kostolík. Ten mi učaroval a chtěl jsem si na něj také vylézt.  Takže v sobotu hned na začátku srpna 1994 jsem začal výstup. Co může být krásnějšího, ty hory okolo, to krásné ticho probouzejícího se dne a jen je slyšet vlastní dech a zvuk zvonění kovu při zatloukání skoby do skály. Šlo to krásně, měl jsem čas. Už téměř před vrcholem se utrhl blok kamene i se skobou a já byl hned o pár metrů níž. Tak trochu jsem vrazil břichem do skály a jinak jsem byl v pořádku. Vylezl jsem na vrchol, pokochal jsem se a slanil dolů. Vracel jsem se do Starého Smokovce a necítil jsem se úplně dobře. Rozhodl jsem se, že večer sednu na vlak a jedu do Brna.  Už cestou jsem cítil, jako by mi něco vytékalo do břicha a už v neděli jsem byl v nemocnici. Tam byl nový pan primář Všetíček, ke kterému jsem chodil po předchozí operaci na kontroly a měl jsem v něho velkou důvěru.  Udělal mi rentgen břicha a hned rozhodl, že se to musí během 2 hodin operovat. Pak si už na nic nepamatuji. Vím, že jsem se probudil jednoho dne, přišla sestřička a říkala, dobrý den, tak už jste konečně vzhůru, dnes máme 4. října. Vím, že mě vozili každý den na sál na čištění. Měli se mnou spoustu práce a jsem jim vděčný za to, že žiji. Lékaři i sestřičky mě úplně vypiplali do nového života. Během pobytu v nemocnici jsem dostal trombózu, tak mě opět operovali a zachránili mi nohu. Stomii jsem hned neměl, ale pak se rozhodl pan primář, že nejlepší bude řešit můj stav trvalou ileostomií. Zůstalo mi zhruba 55 cm tenkého střeva. Postupně jsem začal rehabilitovat. Chodila za mnou jedna mladá rehabilitační sestřička – sportovkyně, hrála závodně volejbal. Ta mi říkala, že když ležím, tak celý den mám sám cvičit, co můžu, alespoň 500x dělat cviky prsty, nohama, co zvládám, abych mohl vůbec ještě někdy chodit. Neměl jsem co dělat, mluvit jsem nemohl, měl jsem ještě ke všemu tracheostomii, tak jsem si ty cviky počítal a dělal jsem je i vícekrát než 500x, říkal jsem si, jsi přece sportovec a nevzdáš to. Pro vzájemnou komunikaci na ARO a na JIP vymyslely sestřičky sepsání písmen abecedy a já jim prstem ukazoval písmenka, aby věděly, co potřebuji. Jsem jim všem moc zavázán, jak se o mě staraly.  Na vánoce mě ještě nechodícího pustili na svátky na 3 dny domů, to mně spravilo náladu a cvičil jsem stále víc. Když mě vezli sanitkou zpět do nemocnice, tak v sanitce byl jeden pán a plakal, že ho vezou taky zpět a že už se domů nikdy nevrátí, tak mě to vzalo a plakal jsem taky.  Ale nevzdal jsem to, pak jsem se snažil učit chodit a v březnu už mě pustili z nemocnice domů. Ještě v nemocnici jsem se naučil sám zvládat výměnu podložky a sáčku, protože stomasestra tam byla jen 2x v týdnu a mě to při ležení každý den podteklo a zhavarovalo. Není divu, když břicho bylo samý šrám po předchozích operacích a nejvíc nerovností bylo po této operaci. Ale hlavně, že jsem žil. Říkal jsem si pořád, jak dlouho můžu takhle vydržet žít, že jen asi pár roků, ale tento rok už budu 20 let ileostomikem, vrátil jsem se ke své práci, dělám téměř všechno, ale samozřejmě s mírou a opatrností.  

Tímto bych chtěl poděkovat panu primáři MUDr Všetíčkovi a všem lékařům na chirurgii v Nemocnici Milosrdných bratří, také na ARO a JIP a všem sestřičkám za jejich přístup a neobyčejnou ochotu, jak se mi věnovali všichni po celou dobu pobytu v nemocnici, vždyť jsem si tam poležel téměř 8 měsíců. Díky nim jsem se znovu narodil.

 

František - Ilustrační foto z klubu stomiků

František (58)

Trvalá ileostomie

Vše začalo před 15ti lety

V té době jsem onemocněl ulcerózní kolitidou, což je chronický zánět tlustého střeva. Tato nemoc má velmi nepříjemné příznaky - bolestivé křeče v břiše, průjmy, krvácení a pacient musí použít sociální zařízení 20 až 30x denně. 

Tyto projevy se potlačují silnými dávkami léků včetně kortikoidů. Po dobu, co jsem bral léky, jsem si nemohl nic naplánovat, protože můj zdravotní stav se stále měnil. Byl jsem nervozní a psychicky jsem to nezvládal, protože jsem nemohl vykonávat věci tak, jak před nemocí. Po deseti letech mi bylo razantně doporučeno operativní řešení (zdravotní stav se rychle zhoršil) - vývod z tenkého střeva, tzv. ileostomie.

Po operaci jsem se musel naučit žít se stomií

Stomasestřička mně a manželce ukázala, jak se starat o stomii a poradila, jaké zdravotní pomůcky mám používat. Se stomií jsem začal nový život a dá se říct, že i plnohodnotný, protože jsem už nemusel brát ohled na to, zda zvládnu půl hodiny bez sociálního zařízení. Dneska si říkám, proč jsem nešel na operaci dřív, abych mohl fungovat tak jako dnes. Chtěl bych říct, že díky stomii jsem začal žít. Už nejsem v depresi, jsem v pohodě. Musel jsem se naučit mít vždy u sebe náhradní podložku se sáčkem pro případ nehody. Pokud máte někdo problémy s ulcerózní kolitidou a bude vám navrženo operativní řešení, nebojte se ho, já jsem měl hrůzu, že budu mít vývod a bránil jsem se tomu, jak jsem mohl. Po operaci jsem si uvědomil, že teď mohu žít skoro jako zdravý člověk a nenervovat se.

Vše jsem absolvoval s podporou rodiny, která mi velmi pomohla po stránce psychické. Také jsem zjistil na internetu, že existují kluby stomiků a mohu vřele doporučit - vždy se těším na další setkání a nové informace o pomůckách. Závěrem bych chtěl říct, že velké plus pro mě bylo, že jsem zrovna patřil ke stomasestře Veronice Zachové, která je nám, takto nemocným, nápomocna a vždy ochotná poskytnou radu.

 

Jindřich

Jindřich (72)

Trvalá urostomie

Dovolte, abych se představil, jmenuji se Jindřich Stupka, jsem 72letý důchodce. Pracoval jsem čtyřicet let ve zdravotnictví jako biomedicínský technik. Zajišťoval a udržoval jsem zdravotnické přístroje nejen na operačních sálech, ale také na jednotkách intenzivní péče. Tam jsem viděl různé příběhy lidí, kteří si možná svojí nekázní problémy zavinili sami, ale také pacienty, kteří se dostali do problémů s chorobou, která v počátku nebolí, nezapíská a ani nezaklepe.

Sám jsem zažil v rodině úmrtí bratra, který ve svých 41 letech zemřel na karcinom tlustého střeva. Byl to velký sportovec, nekuřák, nepil alkohol a celý život prožil uprostřed brdských lesů. Možná ze strachu o svoji rodinu (měl dva malé syny) se s potížemi dlouho nikomu nesvěřil nebo si snad myslel, že jsou to „banální hemeroidy“, které se upraví samy. Bohužel to byl velký omyl. Léčba začala, až když se objevily první potíže, které se již nedaly zvládnout ani chirurgicky a následně ani chemoterapií. Moc nám všem chybí.

Jsem vášnivý kutil všeho druhu. Rád trávím čas na zahradě, u truhlářských či zednických prací. Jsem zvyklý udělat si vše sám. Na podzim roku 1998 jsem řezal silné větve z ořechu, které byly těžké, s jejich likvidací jsem neměl žádné problémy. Po skončení práce jsem šel na toaletu a tam mi byla vystavena „červená“. Na stolici byl krvavý hlen ve velikosti desetikoruny a rázem bylo po náladě. Z velkého lamželeza se stal ustrašený človíček. Všechny zmínky o nechuti k jídlu, hubnutí a ztrácení síly vzaly za své. U mě se nic takového neprojevovalo. Potvrdilo se to, o čem jsem se zmínil na začátku, že choroba nebolí, nezapíská a nezaklepe a je rázem „v domě“. Po vyšetření byla domněnka potvrzena a já jsem se ocitl v nemocnici na Bulovce - přes ozařovny až na operačním stole s karcinomem tlustého střeva. Po operaci jsem začal aktivně rehabilitovat, až pan doktor někdy zvedal prst, abych to tolik nepřeháněl. Například jsem si spočítal kostky z PVC na chodbě oddělení (bylo jich 60), a tak jsem si kontroloval kolik metrů a později kilometrů jsem ušel. Operace nebyla jednoduchá, měl jsem dočasný vývod, který byl po vyhojení operační rány zrušen.

Po čtyřech měsících jsem se vrátil do zaměstnání a pracoval jsem na plný úvazek bez jakéhokoliv omezení, rovněž tak jsem pokračoval ve svých zálibách. Nepřipustil jsem si teorii koukání z okna a čekání na to, co přijde. Dva roky po operaci se mi udělala v místě jizvy kýla, kterou mi na stejném pracovišti odstranili. Stejně jsem moc neubral, pokračoval jsem ve své práci a zálibách a to všechno zřejmě byla přestávka mezi prvním a druhým kolem. Druhé kolo se ohlásilo opět na podzim roku 2006. V moči se začaly objevovat nepravidelně sraženiny krve velikosti špendlíkové hlavičky. Tato výzva byla znovu bez ohlášení a výsledek byl – nádor močového měchýře a další operace. V říjnu roku 2006 jsem byl operován a byl mi vytvořen trvalý vývod. Po operaci jsem nastoupil léčbu chemoterapií, která pro mne byla psychicky dost náročná. Díky podpoře mé manželky jsme toto období zvládli. Po operaci se cítím dobře, opět zůstávám u svých koníčků a snažím se žít naplno. Chtěl bych svým „kolegům a kolegyním“ vzkázat, aby se oprostili od metody koukání z okna a snažili se žít maximálně naplno a aby se nebáli chodit na další preventivní prohlídky a svěřit se se svými subjektivními potížemi ošetřujícímu lékaři.

Na závěr bych chtěl poděkovat rodině, která mě podržela a lékařům, kteří o mne pečovali: prof. Špičák, MUDr. Šlauf, MUDr. Dubský, MUDr. Fridrichová i staniční sestře Miladě Karlovské a dalším sestřičkám, kterých bylo za tu dobu mnoho. Díky vám všem.