Teď už nosím kraťasy!
„Když mi bylo jedenáct, doktor mi navrhl, abych podstoupil operaci, při které mi bude zavedena stomie. Slovo stomie jsem nikdy předtím neslyšel. Personál nemocnice mi vysvětlil, co stomie je a jak funguje.“
Uvědomil jsem si, že by stomie mohla znamenat konec mým každodenním „nehodám“. Sáček na mém břiše by mi umožnil kontrolovat moje vyměšování. Ta myšlenka mě nadchla. Stomie by také znamenala konec ponižování. Stal bych se normálním klukem – mohl bych chodit ven, jezdit na kole, hrát fotbal a nosit kraťasy, tak jako všichni moji kamarádi. Nikdy jsem nepochyboval o tom, že kolostomie je to, co chci. Myslím, že lékaři a sestry, i moji rodiče, se obávali toho, zda je pro mě kolostomie vhodná či ne. Já jsem si byl jistý.“
Jamie měl problém s kontrolou vyměšování stolice během celého dětství. Proto byl tak nadšený myšlenkou nemít žádné problémy a nebýt ponižován. Jeho matka Sarah vysvětluje: „Předtím, než měl Jamie stomii, byl pro nás Jamie, jeho život a život naší rodiny výzvou. Jamie nemohl kontrolovat vyměšování stolice. Nemohli jsme jít nikam bez náhradního oblečení, ručníků a všech věcí, které potřebujete, když se stane taková „nehoda“. Když bylo Jamiemu devět, nosil stejné pleny jako jeho mladší bratr. Pro devítiletého chlapce je velmi nepříjemné vyměňovat si plenky a umývat se téměř stejně často jako miminko. Jamieho jeho inkontinence omezovala opravdu ve všem, co chtěl dělat.“
To ponížení bylo opravdu hrozné. Nyní si to uvědomuji!
Sarah vypráví: „Jamie byl ponižován do takové míry, kdy téměř uvěřil, že je toto ponižování oprávněné. Při této vzpomínce vidím, jak se musel cítit před operací. V první řadě to byl skutečný a nepříjemný problém s neschopností kontroly svých střev, v druhé řadě byl ponižován za něco, co nedokázal ovlivnit a nemohl si pomoci. Dítě by nikdy nemělo akceptovat, že je ponižováno. Jamie dosáhl bodu, kdy téměř sympatizoval s dětmi, které ho ponižovaly. To je ale nepřijatelné.“
Jamie vzpomíná: „Jedna z nejhorších věcí byla ta, že jsem nemohl nosit kraťasy. Kdybych si oblékl kraťasy, pak by stolice stékala po mých nohou. To by bylo hrozné. Ostatní by se mi vysmívali. Bylo to pro mne těžké.
Když jsem viděl poprvé svoji stomii, velice se mi ulevilo. Vlastně jsem si myslel, že bude mnohem větší a bude opuchlá. Ve skutečnosti byla stomie hladká a kulatá. Byl jsem šťastný, že konečně nebudu mít stolici v kalhotách. Sestřičky mi už na pooperačním pokoji oblékly kraťasy, a tak když jsem se probudil, měl jsem je na sobě. Bylo to opravdu skvělé.
Netrvalo mi dlouho, než jsem se naučil vyměňovat si sáčky a naučil se zacházet se stomií. Převlékal jsem si oblečení a pral ho po svých nehodách po mnoho let, takže jsem měl velmi silnou motivaci naučit se vyměnit si sáček sám. Dalo mi to svobodu chodit ven a hrát si se svými kamarády – bez toho, že bych zapáchal.“
Stomie je součástí mého těla
„Stomie je nyní součástí mého těla, řekl bych přirozenou součástí. Stejně jako můj nos. Nechodím celý den s myšlenkou: Můj bože, já mám nos! A to platí i o mé stomii. Od té doby, co mám stomii, mohu dělat vše, co nebylo možné, dokud jsem nekontroloval svoje vyměšování. Můžu jezdit na kole, hrát fotbal, plavat, cestovat a dělat vše, co moji kamarádi. Stomie se stala přirozenou součástí mého těla a mého života!“
Jamieho matka dodává: „Nejpozoruhodnější na Jamieho stomii je skutečnost, že zapomínáme, že ji vůbec má. Žije prostě tak, jak by měl čtrnáctiletý kluk žít. Pro mnoho lidí je nepochopitelné, jak může být Jamie šťastný, že má stomii. Ale proč je čtrnáctiletý kluk šťastný, že má stomii? Odpověď mě vždycky trochu vyděsí, je to má reakce na staré časy. Jak hrozné to muselo pro Jamieho být, když žil každý den se stolicí v kalhotách a byl ponižován. Bolí mě, když si pomyslím, že jsem si plně neuvědomila, jak strašné to pro něho muselo být předtím, než měl stomii.“
O stomii jsem řekl jen svým nejlepším kamarádům
Jamie si nebyl moc jistý, komu má o své stomii říci. A podle jeho matky bylo velice těžké, učinit takové rozhodnutí. Pro Sarah bylo nejdůležitější, že si Jamie nastavil své vlastní limity, do jaké míry se chce otevřít a komu.
Jamie vzpomíná: „Řekl jsem to svým nejlepším kamarádům. Ukázal jsem jim stomii, a jak si měním sáček. Cítil jsem potřebu ukázat jim, jak stomie vypadá a jak se sní zachází. Kamarádi si myslí, že je to v pohodě a já nyní dělám všechno s nimi.
Byl jsem velmi otevřený ke své rodině, nejlepším kamarádům a jejich rodinám, ale současně jsem si uvědomoval, jak velmi osobní to je. Nechtěl jsem o tom vyprávět lidem ve škole. Teď když mám stomii, už necítím ponížení z toho, že „zapáchám“. Je to dobrý pocit – nemusím nic vysvětlovat ostatním dětem, pokud to já sám nechci. Má rodina mne velmi podporuje. Já jsem tím, kdo rozhoduje, komu o své stomii řeknu.“
Podívejte se na obrázky, hledejte informace.
„Podívejte se na obrázky, hledejte informace na internetu nebo v knihách. Zkuste najít někoho, s kým si můžete promluvit, kdo vám sdělí své vlastní zkušenosti se stomií. Může vám to přinést lepší povědomí o tom, co stomie je a jak si přesto můžete užívat dobrého života se stomií.“ Toto je Jamieho rada pro děti a teenagery, kteří se mohou ocitnout ve stejné situaci.
Jamieho matka má radu pro rodiče: „Najděte lidi, kteří mají stejnou zkušenost, a zeptejte se jich na vše, na co chcete znát odpověď. Podle mého názoru je dobré se ptát ve chvíli, kdy vaše dítě není přítomno. Mohlo by pro něj být znepokojující, že máte starosti a mohlo by je potom mít také. Čím více toho budete vědět, tím budete klidnější.“