Marianne (56) - Trvalá urostomie

Moje stomie je pouhým dílkem navíc…

Marianne má osmadvacetiletou zkušenost jako pomocná sestra, takže když zjistila, že v její moči je krev, věděla, že není v pořádku. Lékař ji zpočátku léčil na infekci močových cest, ale nepomohlo to, a tak šla Marianne na vyšetření močového měchýře ultrazvukem.

Lékař, který dělal snímek, okamžitě viděl na jejím močovém měchýři nález. A když stála později Marianne s obálkou v ruce a četla zprávu z ultrazvuku, cítila, že je to velmi špatné, že má rakovinu močového měchýře. Marianne velmi stála o vyšetření. O týden později šla do nemocnice, kde jí odstranili nádor a vzali vzorek tkáně.

Zlomilo mě to – naprosto a kompletně

Marianne vzpomíná: „Byla jsem velmi netrpělivá, když jsem čekala na výsledek. Volala jsem do nemocnice, abych zjistila, zda už mají výsledek z cytologie. Za normálních okolností se neříkají výsledky do telefonu. Já na tom ale trvala. Řekli mi tedy: Máte rakovinu.

Zlomilo mne to. Naprosto a kompletně. Tolik jsem naléhala, abych se dozvěděla výsledek, a to i přesto, že jsem měla silné podezření, že by to mohla být rakovina. Když jsem ale slyšela doktora, jak to vyslovuje, zlomilo mne to.

Doktor byl velmi příjemný, řekl mi, že jedna z možností je odstranit můj močový měchýř a vytvořit umělý z tenkého střeva. Další možností bylo vyšití stomie. Rozhodla jsem se pro stomii.

Nedokážu racionálně vysvětlit, proč jsem se rozhodla pro stomii raději než pro umělý močový měchýř. Zřejmě to více vyhovovalo mému temperamentu či duševnímu rozpoložení. Slyšela jsem dobré i špatné věci o obou možnostech, ale rozhodla jsem se pro urostomii.“

Někteří lidé mají umělý chrup, jiní mají stomii

„Věděla jsem, co je stomie z dob, kdy jsem pracovala jako pomocná sestra a také z manželovy práce. Být profesionálem je jedna věc, ale stát se náhle osobou, která má stomii, je věc úplně jiná. Můj otec měl rakovinu močového měchýře a podstoupil operaci stomie před devíti lety. Mého otce i mne operoval tentýž chirurg. Věděla jsem, co stomie je ze svého osobního života. Přesto když se něco podobného stane vám, je to naprosto odlišné.

Předtím, než jsem měla stomii, mne zajímalo, zda budu schopna dělat věci, které jsem dělala předtím – běhat, hrát badminton nebo šplhat po stromech s mými vnoučaty. A co moje oblečení? Měla bych si koupit nový šatník? Měla bych omezit svůj společenský život? Všechny tyto myšlenky se mi honily hlavou. Přesto jsem nikdy nepochybovala o tom, že stomie je pro mne správné rozhodnutí. Později jsem zjistila, že není nic, co bych dělat nemohla. Dívala jsem se na stomii jako na pouhý „dílek“ navíc. Někteří lidé mají umělý chrup, jiní umělý kloub, já mám stomii a sáček na břiše. Můj manžel začínal jako kvalifikovaný zdravotní bratr a věděl tedy, co stomie je, a proto byl naprosto v klidu. Chtěli jsme jen pokračovat v našem životě. Koupili jsme si obchod s knihami, který jsme milovali. Chtěli jsme být se svými dětmi a vnoučaty a žít naplno, a to dokonce se stomií.“

Rakovina byla to, co Marianne znepokojovalo. Stomie byla až na druhém místě. Od doby, kdy byla Marianne sdělena diagnóza rakoviny a ona se rozhodla pro stomii, získala řadu informaci o rakovině i o stomiích. Rakovina ale byla pro Marianne hlavní obavou. Soustředila se na zjišťování všeho, co se mohla o této nemoci dozvědět: od lékařů, z internetu a od Dánské asociace pro rakovinu.

Stomie byla až to druhé. Marianne si později mohla jen stěží vzpomenout, co jí bylo řečeno a co se dozvěděla při své práci a studiu. Jak sama říká: „Dozvěděla jsem se hodně, abych byla dobře připravena, ale více mne trápila rakovina měchýře. Moje stomie byla jen pouhým dílkem navíc, který mi dovoloval pokračovat v mém životě. Nepřemýšlela jsem tolik o své stomii, chtěla jsem jen být v pořádku – bez rakoviny.“

Velikost nákupní tašky

„Na začátku jsem byla zděšena zvukem, který sáček dělal. V mých představách měl stomický sáček velikost nákupní tašky. Bála jsem se, že se přeplní a odpadne. Nejprve jsem vždy běžela na toaletu a kontrolovala sáček, ale ve většině případů to byla jen má fantazie. Sáček pracoval dobře a já měla jen jednu nehodu, která se stala na letišti. Bylo to velice nepříjemné. Teď už vím, že musím mít s sebou vždy jeden sáček navíc, abych ho mohla kdykoliv vyměnit. Ale jak jsem řekla, stalo se to jen jednou.“

„Na začátku jsem byla přesvědčená, že stomický sáček šustí“, vzpomíná Marianne. „Nepomohlo, že mě manžel přesvědčoval, že ten zvuk není slyšet tolik, jak ho vnímám já. Myslela jsem si, že se mě manžel pokouší chránit, abych z toho nebyla tak rozrušená, ale on jen vyjadřoval skutečně to, co si myslel. Po několika měsících jsem si zvykla. Nyní musím přiznat, že sáček nevydává žádné hlasité šustící zvuky a nemá velikost nákupní tašky. Navíc mohu nosit stejné oblečení jako dříve a nemusím měnit svůj šatník.

„Moje rodina má velice přirozený postoj k mojí stomii. Nejstarší vnuci viděli sáček a velmi je zajímalo, jak funguje. Řekla jsem jim o stomii a od té doby toto téma není středem zájmu. Děti berou věci způsobem, jaký jim předložíte. Hodně jsme se obávali, jak budou reagovat. Ale pokud jste vy sami otevření a v pohodě, vaše děti budou rovněž takové“, říká Marianne.

Hledejte informace a buďte vnímaví

„Moje rada lidem, kteří cítí, že jsou ve stejné situaci jako já: Hledejte informace kdekoliv je to možné. Navzdory mé profesionální minulosti jsem někdy postrádala specifické odborné informace, které jsem o stomiích potřebovala. Moje rada tudíž zní, hledejte co nejvíce informací o tom, jak žít se stomií. Najděte někoho, s kým si můžete popovídat, někoho, kdo si prošel tím stejným.

Buďte otevření. Díky mé otevřenosti se mi dostávalo nečekané pomoci a podpory. Například jedna z našich zákaznic, která navštěvovala náš obchůdek s knihami, nám nabídla, abychom strávili nějaký čas v jejím domě v Itálii. Byla to pro mne úžasná zkušenost a dodalo mi to energii jít dál,“ vypráví Marianne.